중국 어머니한테 벌어지자 벌어지는 놀라운 일들

중국에서 미신으로
버려진 아이

중국에서 태어난 쉬에리라는 모델이 최근 화제가 되고 있습니다. 그녀는 중국에서 태어났지만 하얀 피부색과 금발의 머리를 가졌다는 이유로 태어나자마자 고아원에 버려졌습니다. 그녀는 바로 알비노 증후군이었습니다.
 
하지만 미신에 강한 신뢰를 가지고 있는 중국에서는 알비노 증후군을 불운의 상징이나 저주를 받았다고 생각했습니다.

알비노 증후군이라는 이유로 이름도 없이 태어나자마자 고아원에 버려진 그녀는 그곳에서 ‘쉬에리’라는 이름을 얻게 되었습니다. 중국어로 눈을 뜻하는 ‘쉬에’에 아름다움을 뜻하는 ‘리’를 사용해 눈처럼 하얗고 아름답다는 의미를 가졌습니다.
 
희귀 성 유전질환인 백색증은 색소 부족을 유발하는데, 이 때문에 쉬에리도 피부와 머리카락이 창백하며 햇빛에 극도로 민감합니다.쉬에리는 3살이 되던 해에 네덜란드로 입양되었고, 그를 본 양어머니는 쉬에리의 이름에 대해 이보다 더 완벽한 이름은 없다고 표현하기도 했습니다.
 
또한 양부모는 쉬에리를 늘 사랑으로 돌보고 키웠습니다. 차별과 편견 없이 그녀를 친 자식처럼 대했고 덕분에 쉬에리는 밝고 긍정적이고 적극적인 아이로 자랐습니다. 그래서인지 늘 새로운 일에 도전하려고 하는 적극적인 모습도 자주 볼 수 있었다고 합니다.
 

그녀의 인생이
바뀐 계기

그녀가 11살 되던 해 자신의 엄마가 홍콩 출신 디자이너와 연락하고 지내는 사이였다고 알려줍니다. 이 홍콩 출신 디자이너에게도 아들이 있었는데 그 아들은 구순구개열(입술 갈라짐 증상)을 앓고 있어, 사람들이 아들의 입술만 쳐다보고 있지 않도록 아들을 위해 멋진 옷을 디자인을 하게 됩니다.
 
그녀는 이 캠페인(패션쇼)을 ‘완벽한 불안전함’이라고 불렀습니다. 이어 알비노 증후군을 가지고 있던 쉬에리에게도 홍콩에서 열리는 패션쇼에 참가할 수 있는지 물었고, 모델에 관심이 있었던 그녀는 단번에
OK라고 대답을 하게 됩니다.

이 일을 계기로 쉬에리는 각종 패션쇼와 잡지사의 러브콜을 받게 되었고, 다양한 화보 촬영을 진행하기도 했습니다. 그중 가장 화제가 되었던 잡지가 바로 2019년 6월 호 보그입니다. 당시 그녀는 이 잡지의 인지도가 그렇게 높은지 몰랐었다며, 시간이 좀 지나고 나서야 그 잡지의 인지도가 높았다는 걸 실감할 수 있었다고 전했습니다.

중국에서 알비노
증후군이란?

당시 쉬에리가 태어났을 때에도 여전히 중국은 1가구 1자녀 정책을 시행하고 있었으며, 가정에 백색증 아이가 있다면 쉬에리처럼 버림을 받거나, 집 밖을 못 나오거나, 학교에 다녀야 하는 아이들이라면 머리를 검은색으로 염색을 해야만 했다고 알려져 있습니다.
 
또한 아프리카 일부 국가에서는 알비노 증후군을 가진 사람들을 사냥을 하기도 한다고 합니다. 그 이유는 백색증 환자들의 뼈를 이용해 약을 만드는데, 사람들이 이 약으로 모든 질병을 치료할 수 있다고 믿기 때문입니다.

물론 모두 미신이지만 일부 국가에서는 알비노 증후군의 신체 일부를 소장하고 있으면 부자가 된다는 미신이 있다고 전해져 내려오기도 해 인간으로서 생각할 수 없는 잔인한 사냥 방식이 존재하기도 한다고 전해졌습니다.

알비노 증후군 때문에
왕따 당했던 현사판 엘사

러시아 출신 모델 나스자 쥐드코바 역시 선천성 유전 질환인 알비노 증후군을 가지고 태어났습니다. 위에 사진을 보면 왜 현실 엘사라고 불렸는지 이해가 될 정도로 희고 아름다운 외모를 가지고 있습니다. 이런 그녀도 어렸을 때 말하지 못할 사정을 가지고 있었는데요. 쥐드코바 역시 알비노 증후군 때문에 주변 사람들에게 따돌림과 심한 괴롭힘을 당했다고 알려졌습니다.

알비노 증후군
또는 백색증

흔히 알비노 증후군이라 불리는 백색증은 태어날 때부터 멜라닌 색소의 분포와 합성 대사과정에 결함이 생겨 피부나 머리카락, 홍채에 색소가 감소하는 유전 질환을 말합니다.
 
전혀 색소가 없는 흰색 머리가 나는 경우도 있지만 환자에 따라 약간의 색소가 남은 연한 갈색, 진갈색 털이 자라는 경우도 있습니다. 피부색도 완전한 흰색뿐 아니라 분홍색, 적갈색 등으로 나타날 수 있고, 눈의 동공은 망막의 색소가 소실돼 붉은색을 띠기도 합니다.

이런 신비스러운 외모 때문에 영화나 소설에 중요 인물로 등장하기도 하지만 실제 생활에서는 그들에 대한 편견이 아직도 강한 편으로 드러나고 있습니다. 또한 알 수 없는 미신으로 인해 많은 알비노 증후군들이 버려지거나, 사랑을 받아 가며 살아갈 수 없게 되어버렸습니다.
 
알비노 증후군을 가진 사람들은 자신들을 위한 특별한 조치보다 평범한 삶을 살 수 있는 환경이 필요하다며 자신들의 의견을 내비치기도 했습니다.